La lucha por la identidad autista

Con la aparición de las nuevas tecnologías, muchos adultos que padecen autismo comenzaron a formar comunidades para expresar sus puntos de vista acerca de su propio síndrome. Gracias a esta iniciativa se creó un nuvo campo de lucha: El movimiento de los derechos de las personas con autismo

El principio de este movimiento es que no considera el autismo como una enfermedad o un desorden, sino como una forma de ser distinta merecedora de respeto. Este movimiento ha creado unos términos propios para contrastar con los comunes considerados como descalificantes. Algunos ejemplos son cambiar enfermedad por "neurodiversidad" o "neurotípico" en lugar de normal.

El movimiento tiene algunos principios básicos como la protesta contra los tratamientos basados en el suministro de droga en contra de la voluntad de los pacientes, contra la prevención del genotipo autista por medio de abortos, la demanda de tolerancia para la neurología típica del autismo, o la educación del público acerca de los estereotipos del autismo que consideran insultantes o aberrantes. Otro principio serían protestar contra la actitud de que las personas autistas son inferiores o que el ser autista el malo. El movimiento argumenta que el autismo no es una tragedia para el autista, sino que simplemente lo perciben así los familiares.

El movimiento cuenta con escritores como Jim Sinclair o investigadores como Michelle Dawson.

El movimiento ha recibido duras críticas por parte de algunos padres de niños autistas quienes argumentan que los componentes del movimiento no son verdaderos autistas. Aunque algunos padres también presentan apoyo a la organización.


         Escrito por: Guillermo Lapuerta Heras

ALZHEIMER Y DESINHIBICIÓN

Las conductas desinhibidas son una de las características principales que se dan en las primeras etapas de los enfermos de Alzheimer.  Entendiendo por  desinhibición la actuación de acuerdo a los impulsos o sentimientos internos, sin las limitaciones impuestas por las exigencias reales o convencionales.

Las personas que sufren la enfermedad del Alzheimer tienden a expresar todo lo que se les pasa por la cabeza, son impredecibles.  En esta fase de la enfermedad el sujeto ya no reconoce o recuerda las normas sociales implícitas que guían gran parte de los comportamientos de las personas. Ciertas actitudes podrían recordarnos al comportamiento de un niño. De esta manera se puede realizar una comparativa entre la inocencia o falta de información de un niño, que aún está empezando a aprehender las normas sociales implícitas, con el olvido progresivo e implacable de las mismas, en las personas enfermas de Alzheimer. En el periodo de la infancia no entendemos ciertas actitudes de un niño como estados de desinhibición sino que comprendemos sin esfuerzo, ya que resulta una obviedad, que mediante las herramientas de socialización el niño irá adquiriendo e interiorizando aquellas cosas que son socialmente aceptadas y aquellas que no.  La persona enferma de Alzheimer vuelve a un estado primitivo de socialización, pierde el peso de la memoria y parece volver tras los pasos andados, desaprendiendo todo aquello que le configura como persona. 

Podríamos decir que la infancia es como una hoja en blanco esperando ser vivida y el Alzheimer la historia escrita de una vida condenada a ser olvidada.

 "El que no tiene memoria se hace una de papel." Gabriel García Márquez

ALZHEIMER Y EXCLUSIÓN SOCIAL

Los cuidadores de personas enfermas de Alzheimer encuentran limitada en muchas ocasiones su participación en los diferentes ámbitos de la vida social. Esto se produce a consecuencia de diversos factores, tales como la falta de apoyo por parte de las instituciones públicas, ya que son pocas las ayudas que se ofrecen a las familias afectadas por esta problemática. Esto deriva en una restricción casi toral de la libertad del cuidador, si este no se encuentra en una posición económica ventajosa, ya que se ve obligado a suplir por cuenta propia las dificultades que conlleva esta enfermedad. El factor económico es de gran importancia ya que un gran número de personas con esta enfermedad se encuentran en residencias destinadas para la tercera edad, en las cuales no se disponen de tratamientos específicos para dicha enfermedad. Por otra parte, debido a la pérdida de conocimiento aprehendido de las normas sociales implícitas que dirigen gran parte de nuestros comportamientos cotidianos, el enfermo de Alzheimer empieza a tener comportamientos o actitudes desinhibidas que pueden poner en situaciones incómodas a los cuidadores.

Por otra parte, el último Informe Mundial sobre el Alzheimer (World Alzheimer Report 2012), difundido el 20 de septiembre de 2012, reveló que aproximadamente un 24 por ciento de las personas que viven con demencia oculta su diagnóstico por el temor a ser clasificados bajo el estigma social de la demencia y ser excluidos de la vida cotidiana

Gabriel García Márquez sufrió Alzheimer.  Dicha enfermedad es uno de los episodios más fascinantes y terribles de la novela Cien años de soledad, fue desde siempre una de las obsesiones del escritor. En la ficción y en la realidad familiar.

 “Qué maravilla. Ahora lo estoy olvidando todo” Gabriel García Márquez

INTRODUCCIÓN AL ALZHEIMER

¿Qué es el Alzheimer?

La enfermedad de Alzheimer es una forma de demencia caracterizada por la destrucción de células en el cerebro, con la consiguiente alteración de los transmisores, en particular los encargados de almacenar información en la memoria. Es uno de los tipos más comunes de demencia en todo el mundo y representa entre el 50 y el 60% de todos los casos. La demencia es un síndrome cerebral degenerativo y progresivo que afecta a la memoria, el pensamiento, el comportamiento y el estado emocional.  

Entre los síntomas pueden figurar: pérdida de memoria, dificultad para hallar las palabras apropiadas o comprender lo que se dice, dificultad para realizar tareas antes rutinarias, y cambios de personalidad y de estado de ánimo.(OMS, Organización Mundial de la Salud)

La enfermedad del Alzheimer se desarrolla en diferentes fases:

FASE LIGERA

Esta primera etapa se caracteriza por tener algunas pérdidas de memoria: ocasionalmente El enfermo olvida sus citas, las llamadas telefónicas, el nombre de las personas (relaciones o amigos), los objetos familiares. Tiene dificultades para seguir una conversación y  para encontrar las palabras precisas;

FASE MODERADA

En esta fase disminuye la memoria reciente y empiezan a producirse cambios de comportamiento más acusados: agresividad, miedos y alucinaciones, El enfermo se muestra confuso con facilidad, necesitando una supervisión diaria de todo lo que hace.

FASE SEVERA

En la última fase, el paciente depende por completo de terceras personas para su subsistencia. Necesita ayuda incluso para las tareas más básicas: comer, limpiarse, moverse. La memoria empieza a perderse tanto la reciente como la remota. No reconocen a sus hijos, cónyuges.

El Síndrome de Asperger

En esta nueva entrada trataremos un poco más afondo el tema del autismo profundizando en unos de los trastornos que se incluyen en el espectro autista: el síndrome de Asperger.

El síndrome de Asperger es un trastorno generalizado del desarrollo. La principal diferencia entre éste y el síndrome autista clásico es que en este los niños no tienen retrasos cognitivos o del habla. La persona afectada muestra graves dificultades en la interacción social y en la comunicación. Pese a estas dificultades sociales, muchos tienen una inteligencia por encima del promedio. No presentan retrasos en el desarrollo cognitivo, en las habilidades para cuidar de sí mismos ni en la curiosidad acerca del entorno.

Las personas con síndrome de Asperger suelen centrarse demasiado o incluso llegar a obsesionarse por un sólo tema llegando a ignorar todos los demás. Con frecuencia hablan poco de otra cosa. Estas personas no se aíslan como las que padecen autismo, sino que con frecuencia se acercan a otras personas. Son los problemas con el habla y el lenguaje los que les lleva al aislamiento en la interacción social. Problemas como el inadecuado uso del lenguaje corporal o  la dificultad para entender el sarcasmo o el humor dificultan enormemente su capacidad de relación.

Presentan gaves dificultades a la hora de responder emocionalmente en interacciones sociales normales, no son flexibles ante rutinas y no expresan placer por la felicidad de otras personas.

Pueden presentar retrasos en el desarrollo motor y comportamientos físicos inusuales como torpeza al caminar o aleteo de los dedos.

No existe ningún tratamiento único para todas las personas con este síndrome. Se trata de un tratamiento orientado al manejo de la sintomatología estresante y la enseñanaza de habilidades sociales, comunicativas y profesionales.

                                                                                                                                                                                 

Escrito por: Guillermo Lapuerta Heras                                                                                        

Tuberculosis y exclusión social.

La tuberculosis es una enfermedad que afecta sobre todo a los paises subdesarrollados, ya que carecen de medios informativos y técnicas  que les ayuden a prevenir dicha enfermedad o convatirla. 

Dichas personas requieren de un dignosticos previo a la hora de a travesar las fronteras de un país, ya que en muchos paises desarrollados está en su mayor parte erradicada.

Al ser una enfermedad de fácil contagio, dichos enfermos están expuestos a un alto grado de exclusión por parte de la sociedad, deribado en su mayoría de las veces, por falta de información, ya que existen diversas técnicas de prevención que hacen que con cuidado el enfermo y los que le rodean puedan llevar una vida normal.

Muchos enfermos de tuberculosis  acuden a paises donde pueden encontrar un tratamiento que les ayude a salvarse de dicha enfermedad. 

Hace poco en Mallorca se dio el caso de un inmigrante que fue rechazado a la hora de ser atendido en un hospital, ya que carecía de papeles. Este hombre fue abandonado a su suerte falleciendo 21 días después, y yo me pregunto, ¿ es justo que por la incompentencia de los gobiernos y la falta de atención que reciben muchos paises a la hora de tratar con efermedades tan peligrosas y con tan alto grado de contagio, personas que acuden en nuestra ayuda sean tratadas de esta manera y con un tan alto grado de exclusion a la hora de recibir un tratamiento solo por el hecho de ser un 'sin papeles'? ¿ Es que acaso no somos todos personas, o es que ya nos han manipulado y convencido de que somos máquinas creadas unicamente para producir y consumir incapaces de sentir y pensar en los demás?

Cabe mencionar el libro de La metamorfosis, donde Franz Kafka, que fue víctima de tuberculosis, trata de explicar la marginación a la que está expuesta una persona en el momento de que por causas externas deja de ser igual a los demás, sumiendo a la persona hacia el aislamiento y mostrando claramente el egoismo y la intolerancia del ser humano.

''No desesperes, ni siquiera por el hecho de que no desesperas. Cuando todo parece terminado, surgen nuevas fuerzas. Esto significa que vives.''

Franz Kafka.

Escrito por: Sara Gómez Venero

Tuberculosis: diagnóstico, tratamiento y técnicas de prevención

Al igual que las enfermedades anterioermente tratadas en este blog, la tuberculosis es curable siempre y cuando haya sido diagnosticada tempranamente. Es necesario seguir un tratamiento, que consiste en la convinación de fármacos antituberculosos. Dicho tratameinto no puede ser abandonado ya que debido a la gravedad de la enfermedad, esta empeoraría de forma rápida y favorecería a la proliferación de bacilos  resistentes a los medicamentos.

Una de las formas de diagnositicar la tuberculosis es a trevés de la autofluorescencia, la Universidad Autonoma de Madrid, comunicó que se ha publicado en el Journal of Clinical Microbiology, un trabajo donde se explicaba que las micobacterias son capaces de emitir fluorescencia, lo que permite verlas en un microscopio de fluorescencia sin necesidad de una tinción previa. Esto supone un gran avance y una mayor eficacia a la hora de diagnosticar dicha enfermedad, ya que hasta el momento era necesario recurrir a las tinciones específicas para poder observar la mayoría de las bacterias ya que muy pocas presentan autofluorescencia.

Otra forma de diagnostico es mediante las radiografia de torax, ya que es una  herramienta fundamental para el diagnóstico de caso de tuberculosis es la bacteriología (baciloscopía y cultivo) por su alta especificidad, sensibilidad y valor predictivo.

Baciloscopia de esputo: consiste en un análisis del esputo para ver que bacterias se encuentran presentes en él. La prueba debe realizarse en ayunas y sin cepillarse los dientes.

Existen diferntes técnicas de prevención de dicha enfermedad para evitar el contagio:

• La persona infectada debe protegerse siempre que tosa con pañuelos desechables. Se evita así, el efecto aerosol.
• Lavado de manos después de toser.
• Ventilación adecuada del lugar de residencia.
• Limpiar el domicilio con paños húmedos.
• Utilizar mascarilla en zonas comunes.
• Restringir visitas a personas no expuestas a la enfermedad.
• Garantizar adherencia al tratamiento.
• No fumar. El tabaco favorece el desarrollo de la enfermedad

Escrito por: Sara Gómez Venero